患者:2005年7月发病，现在双手不能自立，不能控制咳嗽，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸检查，2006年7月4日诊断的运动神经元病，核磁共振有颈椎病，免疫力正常范围，没有风湿病，当时还没有出现基础困难突变的结果，无法取得联系也不知道。病人叫邓文香。当时吃了一个月的力如太，发现血里有黑点，之后就没吃了。灵苞多糖注射半年左右，之后就联系不上了。我不知道该怎么办。在家附近针灸的脖子上扎了很多针，后脑勺空了，之后脖子变得无力了，现在走路的时候抬不起头来。07年秋天越来越冷，发展明显只有一两天，走路不稳定，上厕所的楼梯很辛苦。最近咳嗽有痰，吃罗红霉素和止咳、化痰的药。有咽炎一样的症状，咳嗽，喉咙干燥，唾液粘稠，必须不断喝水。上述情况，家属该怎么办？向您请教如在家中有没有什么救助办法？（基因突变的结果？)感谢吉林市患者家属2087-24北京协和医院神经科李晓光
北京协和医院神经科李晓光:有条件应坚持服用力。检查通气功能，考虑使用非侵入性呼吸器，制作经皮胃口(PEG)相关疾病知识，花时间阅览我的个人网站守望视野，有助于
患者:还有一个问题另外，我们不知道2006年7月4日在你那里被诊断为运动神经元病，基因突变的结果，可以在网上问问。因为各种各样的理由没能在网上联系，现在不知道能不能查出那个检查结果谢谢
北京协和医院神经科李晓光:1、运动神经元病球麻痹的表现2、测试结果早出，SOD1基因未发现突变，通常阳性患者可以通知3、其他疾病知识可以阅读
患者:你好干细胞移植可行吗？效果如何？我在网上看到有好的，也有坏的！
神经营养因子能使用吗？效果如何？哪里有卖的东西？据说运动神经(元)和运动神经(源)不同，后者不严重，有道理吗？
干细胞移植是骨髓移植吗？
我妈妈在您那里检查过通气功能，结果正常。
十分感谢！
北京协和医院神经科李晓光：1、干细胞移植不成熟，我的网站上有评论且在中华神经科杂志有过专家评述。目前开展的医院分科研和盈利两种。具体哪家是哪家？我没有查。2、神经营养因素无效。3、有人说运动神经(元)和运动神经(源)不同，后者不严重是没有道理的，也有人把不同地方使用的术语混在一起。4、干细胞移植不是骨髓移植。
患者:你好，在网上看到运动神经元病例，一年或几年后患者不治而遇，不知道是否真实感谢北京协和医院神经科李晓光:5%确实稳定，不发展。其实，无论是国内外患者，诊断后没有不治疗的人，只是在当时的五花八门治疗中，不知道哪个治疗有效。治愈也没有公认的标准。很多报道大多是几年前的，其中不排除误诊病例。
